O Complexo FAMERP/Funfarme passa a integrar a primeira rede nacional de pesquisa dedicada à Síndrome de Down. Instalado em São José do Rio Preto, o novo polo da Rede Buriti-SD iniciou suas atividades com 40% das vagas do projeto preenchidas já no lançamento, realizado no sábado (17). A iniciativa coloca a cidade entre os centros brasileiros envolvidos em uma investigação destinada a ampliar o conhecimento sobre a saúde das pessoas com Síndrome de Down, da infância ao envelhecimento.
A Rede Buriti-SD reúne mais de 30 instituições brasileiras e é coordenada pela Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP), com financiamento do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq/MCTI) e do Instituto Alana. O projeto prevê a formação da Coorte Brasileira de Pessoas com Síndrome de Down, a criação de um biobanco nacional e a implantação de um observatório de dados de saúde, com informações que poderão subsidiar o atendimento clínico e a formulação de políticas públicas.
A chegada da rede a Rio Preto representa a participação da Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto (FAMERP) em um esforço científico nacional para investigar as condições de saúde dessa população. A pesquisa será desenvolvida em parceria com a Fundação Faculdade Regional de Medicina (Funfarme), por uma equipe multidisciplinar coordenada pela pesquisadora Prof. Dra. Érika Cristina Pavarino, diretora-adjunto de Pesquisa da instituição.
Para o diretor-geral da FAMERP, Prof. Dr. Helencar Ignácio, a integração à Rede Buriti-SD reforça a responsabilidade da instituição na produção de conhecimento científico com aplicação na assistência à saúde. “A participação da FAMERP nesta rede nacional amplia nossa contribuição para uma área que ainda apresenta importantes lacunas de conhecimento. Estamos falando de uma pesquisa que poderá ajudar a compreender melhor as necessidades de saúde das pessoas com Síndrome de Down e oferecer evidências para aprimorar o acompanhamento clínico e orientar políticas públicas. É uma iniciativa que aproxima a ciência das necessidades reais da população”, afirma.
Pesquisa quer compreender o envelhecimento de pessoas com Down
Um dos principais desafios da rede é ampliar a participação de adultos com Síndrome de Down, especialmente aqueles com mais de 40 anos. Embora a expectativa de vida dessa população tenha mais que dobrado nas últimas décadas, a maior parte do conhecimento científico disponível ainda se concentra na infância.
Essa diferença entre o aumento da longevidade e a disponibilidade de informações científicas sobre a vida adulta torna o envelhecimento uma das questões centrais da investigação. A participação de pessoas de diferentes faixas etárias permitirá reunir dados sobre suas condições de saúde e contribuir para a identificação de necessidades específicas de acompanhamento ao longo da vida.
Segundo a Profa. Dra. Érika Cristina Pavarino, coordenadora do polo de Rio Preto, a inclusão de adultos mais velhos é fundamental para ampliar o alcance dos estudos. “Hoje, as pessoas com Síndrome de Down vivem muito mais, mas ainda precisamos compreender melhor como elas envelhecem e quais cuidados são necessários nessa fase da vida. Grande parte das pesquisas se concentra nas crianças. Precisamos também ouvir, avaliar e acompanhar os adultos, especialmente aqueles com mais de 40 anos. A participação dessas pessoas é fundamental para produzir conhecimento que possa contribuir para sua saúde e qualidade de vida”, explica.
Alcançar esse público, porém, exige uma mobilização que vai além dos serviços de saúde e educação. Muitos adultos já não frequentam escolas ou centros de reabilitação, ambientes nos quais costumam circular informações sobre pesquisas científicas. Por isso, a equipe faz um chamado especial a familiares, irmãos e cuidadores para que incentivem a participação.
Participantes terão consultas e exames laboratoriais
O polo de Rio Preto está recebendo cadastros de pessoas com Síndrome de Down a partir dos seis anos de idade. A participação no estudo inclui encontros com psicóloga, consulta médica e coleta de sangue, que poderá ser realizada no domicílio pela equipe do laboratório.
Os participantes terão acesso aos resultados de exames como hemograma, glicose, hemoglobina glicada, perfil lipídico, avaliação das funções renal e hepática, hormônios da tireoide, ferro e ferritina, entre outros.
As avaliações psicológicas serão realizadas exclusivamente para fins de pesquisa, sem caráter diagnóstico. Quando houver necessidade de deslocamento para os encontros presenciais, os custos serão reembolsados pelo projeto.
A equipe do polo reúne profissionais e pesquisadoras de diferentes áreas. Além de Érika Cristina Pavarino, participam a geneticista Profa. Dra. Eny Maria Goloni-Bertollo, a médica Beatriz Bertelli, a psicóloga Lanna Gagliardi, a bióloga Dra. Jucimara Colombo e as doutorandas do Programa de Pós-Graduação em Ciências da Saúde da FAMERP Amanda Peral, Andressa Stefani, Bianca Bogdan e Nayara Hachich.
Lançamento reúne pesquisadores, famílias e entidades
A apresentação do polo à comunidade ocorreu em 17 de outubro e teve como principal palestrante a diretora executiva da Rede Buriti-SD, Rita Alves.
O encontro contou com a presença do diretor-geral da FAMERP, Prof. Dr. Helencar Ignácio, do diretor executivo da Funfarme, Dr. Horácio Ramalho, de pessoas com síndrome de Down e familiares, além de representantes do Instituto Point Down, da Ding Down, da Seo Fisioterapia, do Centro de Desenvolvimento Humano (CDH) e da Central de Estudos – Instituto de NeuroAprendizagem.
No próprio evento, 40% das vagas disponíveis para o atual projeto de pesquisa do polo foram preenchidas.
Como participar da pesquisa
Pessoas com síndrome de Down a partir dos seis anos podem manifestar interesse em participar da Rede Buriti-SD pelo e-mail riopreto@redeburitisd.org.br ou pelo formulário on-line de inscrição.
Após o cadastro, a equipe entra em contato com os interessados pelo WhatsApp para orientar sobre as etapas da pesquisa.
As vagas são distribuídas por faixa etária e preenchidas conforme a ordem de inscrição. Os demais interessados passam a integrar uma lista de espera.
Fonte: Assessoria Famerp
